[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]
[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Reageer]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]
[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
Syndroom van duane06/10/2008 @ 16:46   | Hallo, mijn dochtertje kan soms heel scheel kijken en haar linker oogje blijft precies staan, na onderzoek bij een kinderoogarts bleek dat ze het syndroom van duane heeft. Het Duane syndroom is een oogziekte. Bij het Duane syndroom werken bepaalde oogspieren niet goed. Dat komt doordat de hersenen de oogspieren niet goed aansturen. Hierdoor draait het oog niet goed. Het gevolg is scheelzien. Ze kunnen hier dan ook niets aan doen, dus zal Romy blijven scheelzien vooral als ze naar links kijkt. Dit was even een enorme klap om te verwerken maar nu begint het toch te lukken, je wil toch graag dat je kindje niets heeft, maar het is nu niet anders. Ze is speciaal op haar manier. Zijn er nog mensen die al van dit syndroom gehoord hebben, of dit mss in de familie hebben? Groetjes    |
| 06/10/2008 @ 18:20 Cindy | hoi, heb nog nooit van het syndroom gehoord, maar heb wel zoontje die ook slecht oogje heeft. Keek ook al van kleinsaf enorm scheel, en oog bleef ook vaak naar binnen staan terwijl ander oogje wel bewegingen volgde. Eerste onderzoek was direct "lui oog". Blijkbaar zijn er veel kindjes die hieraan lijden, dus ons zoontje was één van de vele. Eerst jaar goed oog afplakken, soms eens halve dagen, dan eens hele dagen, enz... Na dat jaar bleek het gewenste resultaat belange niet bereikt, dus een brilletje. 2 maanden bril gedragen: het werd nog veel slechter dan voordien. Dus terug plakken, opnieuw 2 jaar aan een stuk. Hele dagen zijn goed oog afplakken. In de zomer was het vel rond het goeie oog soms helemaal open en ontstoken van continue die plakker en zweet. Dan plots opereren. Ze zouden het scheel oogje via verplaatsen spiertjes op de juiste plaats krijgen. Dus: we deden wat dokters zeiden en lieten kind opereren. Operatie was gelukt, volgens de dokters, tot we paar weken later zagen dat het oog niet meer naar binnen draaide, maar naar buiten. De oogarts begreep er niks van, maar: opnieuw plakken. Weer paar jaar aan een stuk: soms eens hele dagen, soms eens halve dagen, soms eens van 's morgens tot 's middags, dan eens van 's middags tot 's avonds, enz... Het eerste uur na het verwijderen plakker keek hij mooi, maar nadien zag je dat ook weer wegdraaien. Ondertussen is ons zoontje goeie 7 jaar, en begint dat plakken echt wel een probleem te worden. Veel geween, veel beloftes maken, soms gepest op school, enz... allemaal door die onnozele plakker. Vorige week raakte ik dat geplak zo beu, dat ik afspraak gemaakt heb met andere oogarts. We gingen dus al die jaren naar dezelfde oogarts, ik denk dat ik in totaal zeker 30-40 keer op controle ben geweest. En hoe meer ik erover nadenk, hoe meer we als proefkonijn behandeld werden. Maar iedereen is vol lof over de oogarts, werkt samen met een kinderoogarts uit leuven om nog beter kinderpatientjes te kunnen helpen. Maar toch... ik heb meer en meer slecht gevoel bij. Soms moest ik eerst op controle bij de specialist, paar testjes, en die zei dan: "plak maar hele dagen", dan kwam de gewone oogarts erbij en die zei: "2 uurtjes per dag is genoeg". als ik dan zei: "jamaar, daarnet zei die dat ik hele dagen moet plakken". Dan riep hij de specialist en begonnen ze daar heel gesprek in van die medische taal. Of toen ik eens alleen bij de specialist moest, zei die dat ik niet meer moest plakken voor 2 maanden. Dan kwam ik twee maanden later bij de oogarts en die zei: "maar mevrouw toch, waarom heb je zo'n lange periode niet meer geplakt! zo zal het nooit goed worden!" En zo kan ik nog wel meerdere staaltjes geven. Maar ja, je vertrouwd op die artsen, je denkt dat je in goeie handen bent. Dus wil ik de proef op de som nemen en heb ik afspraak gemaakt met andere oogarts. We zullen zien wat het wordt. Maar als ik zo lees van dat syndroom... ik vrees er eigenlijk voor. Alle kindjes die in de kleuterklas een lui oog hadden, zijn er ondertussen al vanaf. Behalve de onze natuurlijk. |
| 07/10/2008 @ 11:09 | hey cindy, wat een verhaal, ja dat wil ik zeker niet meemaken.Heel sterk van jullie dat jullie het allemaal vol gehouden hebben. Wij moeten nu om de 3 maand op controle omdat ze telkens testen willen doen of ze wel 100% uit het oogje ziet en of het oogje geen lui oogje zal worden want die kans zit er ook in. Ik ben in het kinderpaola ziekenhuis geweest want daar zitten toch allemaal specialisten voor kinderen. Ben er ook wel over aan het denken om eens een afspraak in Leuven te maken voor een second opinion, kan nooit geen kwaad. Het is wel zo dat dit syndroom bij ongeveer 1 op de 100 kinderen die scheel kijkt voorkomt. Maar ja, er zijn dan ook zoveel verschillende dingen hé. Ik wens je veel succes en ik zou zeggen hoor maar snel bij een andere oogarts, mss komt er dan weer helemaal iets anders uit de bus. Ik hoor het graag, groetjes |
| 07/10/2008 @ 11:44 Stefke  | Hoi, Ons pauline is 4 jaar en heeft ook het syndroom van duane. zij kan met haar linkeroogje niet naar linksbuiten kijken. Dit geeft soms een gek zicht als zij haar hoofd recht houd en met haar ogen naar links kijkt. Ze weet ook dat dat anders is dan als wij dat doen. Ze heeft er geen hinder van en kijkt soms expres zo om andere mensen aan het lachen te brengen. Groetjes, Stefanie   |
| 08/10/2008 @ 10:02 | Hoi stefanie, heeft ze daar verder last van? Heeft ze een goed zicht? Want je leest vanalles hé. Romy is nu nog te klein om dit als dingetje te gebruiken om mensen aan het lachen te brengen, maar denk ook wel dat ze dat later zal doen. Moeten jullie nog op controle? Wij moeten vanaf nu om de 3 maand op controle. Hoe reageerde jij op dit nieuws? En vanaf welke leeftijd wist je het? Sorry voor de vele vragen, maar is allemaal heel erg nieuw voor mij. groetjes |
| 08/10/2008 @ 11:44 Stefke | Hallo, Ons Pauline haar zicht is perfect hoor! Ze heeft hier echt geen last of hinder van. Haar linkse oog kan niet naar buiten kijken dus als zij met haar ogen naar links kijkt dan blijft dar linkse oog rechtvoor kijken en het rechtse oog kijkt wel naar links. De diagnose is bij ons gesteldtoen ze ongeveer 1 jaar en 2 mnd was. wE gaan nu jaarlijks een keer op controle. Je ziet bij haar is het helemaal niet zo erg zoals je op internet leest hoe sommige situaties wel zijn. Ook het zoontje van een vriendin van mij heeft ook het syndroom van duane. Juist op dezelfde manier als bij ons pauline en heeft hier ook geen hinder van. Hopelijk ben je een beetje gerustgesteld. Als je nog iets wil weten dan vraag je maar! Lieve groetjes, Stefanie |
| 08/10/2008 @ 12:56 | Hoi Stefanie, Ja bij Romy is het ook haar linkse oogje dat niet naar links kan kijken dus als ze naar links kijkt dan blijft dat staan en het andere kijkt helemaal naar links tot in haar ooghoek. Dus is waarschijnlijk dan ook geen erge vorm van haar. Als ze recht voor haar kijkt dan staat haar linkse oogje ook beetje meer naar rechts dan haar rechter oogje, ze staan nooit gelijk in het midden. Is idd niet zo erg. Lieve groetjes Saar |
| 03/11/2008 @ 11:06 | Douane type A Dag allemaal, Mijn zoon wordt binnenkort 8 jaar. Hij heeft Douane type A, hij heeft verder geen klachten, ontwikkeld zich heel goed,hij voetbalt, zit op judo les, leert goed. Op school wordt wel digitale schoolbord gebruikt, de advies van de oogarts was daarom dat hij een plek voor de bord moet krijgen (recht vooruit moet zitten, niet schuin),dat heb ik met de juf afgesproken. Het gaat tot nu toe prima. Groeten, A.M. |
| 05/11/2008 @ 16:26 | Hallo A.M. leuk om te horen dat je zoontje er niet veel last van heeft. Kinderen passen zichzelf toch snel aan hé. En idd over de klas later heb ik er ook al aan gedacht, maar de juf doet daar denk ik niet moeilijk over zeker. groetjes Saar |
| 18/12/2008 @ 15:56 | Syndroom van Duane Hee ik ben 13 jaar en ik heb ook het duane syndroom. Ik word er soms mee gepest, wat ik echt niet leuk vind want je gaat toch ook niet iemand pesten die niet kan lopen. Het is opzich niet zo erg maar soms als je dan even wilt kijken naar links moet je je hoofd wel helemaal mee draaien en soms kan je gewoon niet verder dan meot je het maar laten gaan of je linker oog gewoon dicht doen. Voor ouders: Je moet vooral goed opletten of er op school niet gepest word want het kan een last worden. xx  |
| 18/12/2008 @ 15:58 | Syndroom van Duane Hee ik ben 13 jaar en ik heb ook het duane syndroom. Ik word er soms mee gepest, wat ik echt niet leuk vind want je gaat toch ook niet iemand pesten die niet kan lopen. Het is opzich niet zo erg maar soms als je dan even wilt kijken naar links moet je je hoofd wel helemaal mee draaien en soms kan je gewoon niet verder dan meot je het maar laten gaan of je linker oog gewoon dicht doen. Voor ouders: Je moet vooral goed opletten of er op school niet gepest word want het kan een last worden. Maar je hebt er niet zo veel last van hoor want door een operatie kan ik gewoon vooruit normaal kijken en naar rechts alleen niet naar links dus dat is opzich niet zo erg! xx |
| 19/12/2008 @ 20:04 | Dag Nadine, Leuk dat je reageert. Ik ben vandaag met Romy op controle geweest en nu moet ze iedere dag 1uur een plakker dragen omdat ze haar linker oogje minder gebruikt. Je zegt dat je geopereerd bent? Wat hebben ze dan precies gedaan en hoe oud was je toen? groetjes Saar  |
| 25/12/2008 @ 20:10 nicole | Hallo, ik ben 43 jaar en heb ook het duane syndroom . Gelukkig dat er nu meer bekend over is dan toen ik klein was. Mij ouders hadden het geluk een goede huisarts te hebben die hier meer over wist en hij adviseerde mijn ouders toen niet te opereren. Mijn oog staat recht en de meeste weten niet eens dat ik een afwijking heb aan mijn oog. Op school moet je inderdaad opletten dat ze niet gaan pesten, maar op vandaag kun je als je een gesprek aangaat op school al heel veel bereiken. Als je klein bent weet je het niet maar naarmate je ouder wordt dan leer je hoe je je hoofd moet houden en waar je gaat zitten zodat et helemaal niet opvalt. Mijn ogen zijn altijd heel goed geweest en nog steeds heb nooit een bril nodig gehad. Ik weet dat mijn ouders in het begin heel erg geschrokken zijn, maar geloof me ik heb er nooit hinder van gehad. En mijn dochter heeft het niet. |
| 29/12/2008 @ 14:07 | Duane Syndroom Hee, Ja, ik ben toen ik 3 jaar oud was geopereerd aan mijn linkeroog, want die stond namelijk naar binnen, na de operatie stond mijn linkeroog gewoon recht maar ik kan aleen niet naar links kijken met mijn linkeroog (een heel klein beetje maar ik kan niet de hoek in) Als ik met beide ogen naar rechts kijk dan zie je dat het linkeroog niet zo ver naar rechts gaat ( vanwege die operatie) maar dat zie je nauwelijks,Soms denk ik van waarom heb ik dat nou weer. Maar gelukkig ben ik niet de enige :P en je ziet het bijna niet, x |
| 06/01/2009 @ 20:04 Enid | Hallo, Mijn zoontje Job (3 jaar) heeft Duane (type 1). Hij kan ook niet met zijn linkeroog naar buiten draaien. Gelukkig staan zijn ogen recht als hij recht naar voren kijkt. Hij heeft wel de neiging om zijn hoofd een beetje schuin te houden als hij recht naar voren kijkt. Bij Job hebben ze Duane vastgesteld toen hij 5 maanden was. Sindsdien moet hij dagelijks 1 uur zijn goede oog afplakken om te voorkomen dat zijn linker oog lui wordt. Dit vindt hij niet altijd even leuk, maar dat kunnen we meestal wel oplossen met even samen puzzelen of lekker even tv kijken. En als het echt niet gaat dan maar een keertje niet tot nu toe heeft dat geen consequenties gehad. Job's broer Rens heeft van zijn 4de tot en met zijn 8e moeten plakken alleen dan vele uren meer per dag, dus we zijn wel wat gewend. De oogarts zegt wel zoals tegen jullie, dat met name op school gekeken moet worden naar wat de beste plek in de klas is zodat de nek niet overbelast wordt door het meedraaien van het hoofd. groeten, Enid |
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Reageer]