Vorige reacties:
< vorige pagina [Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]
[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
< vorige pagina
[Reageer]
< vorige pagina [Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]
[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
kindje met mucovisedose01/01/2009 @ 22:43   | Hey, Eerst en vooral mijn beste wensen voor 2009 voor jullie allemaal. Vr Matts zijn het hier nog bange dagen want we hebben nog geen volledig restultaat. De Ph-metrie was goed, dus het komt nt van zijn reflux. Bij de brochoscopie zagen ze onderaan zijn luchtpijp een verzwakking maar nt erg genoeg om de toestand van zijn longen te kunnen verklaren. Ze zagen veel slijm en ook ontstekingen. Er werd slijm weggenomen om te onderzoeken en daarvan weten we al dat er verschillende bacteriën in terug gevonden zijn. Maar dan, er werd maandag ook een zweettest gedaan maar had te weinig gezweet,dus weer geen resultaat. Dinsdag weer test en wel voldoende zweet om te testen. Mocht gisteren bellen vr het restulaat en dat is nt echt geruststellend. Vanaf waarde 40 heb je muco, Matts heeft 39,1; op zich dus nog goed, maar wel meer dan hoog genoeg. De assistente van de dienst belde mij dat ze specialisten willen dat ik de test asap opnieuw laat doen omdat er toch nog een kans inzit dat Matts muco heeft. Morgen moet ik zelf contact opnemen met 1 van de specialisten. Heb al heel wat traantjes weggepinkt, die onzekerheid is om gek te worden. Maar jullie herkennen dit waarschijnlijk allemaal wel. Groetjes Elke     |
| 02/01/2009 @ 00:08 belleke | hallo, Elke, heel veel sterkte en ja die onzekerheid is om gek van te worden! Ik weet niet in welk ziekenhuis jij met Mats gaat maar in't UZA hebben ze tegen ons gezegd dat je pas van muco mag spreken met waarden boven de 50 dus nog niet teveel denken op voorhand. Hopelijk krijg je morgen goed nieuws, laat ons zeker iets weten, wij duimen voor jullie. Hier zijn we ondertussen in het "sukkelstraatje" gekomen. Mijn zoon heeft momenteel een zware sinusontsteking en aan beide oren een ontsteking en dit al van het begin van de kerstvakantie. Hij heeft ook veel last van loszittende slijmen. Hoe dikwijls gaan jullie met jullie kindjes naar de kiné? Yalu, hoe is het met Yara? 7dwergjes, hoe is het met uw (b)engeltjes?! Inderdaad muco is erfelijk, maar bij ons is onze zoon ook de eerste mucopatient in de familie langs beide kanten. Mama en papa zijn drager van het gen... Groetjes, Belleke |
| 02/01/2009 @ 05:31 7dwergjes  | Eerst en vooral de beste wensen voor allen! belleke: onze Robin is ziek sinds oudejaarsavond, gisteren had hij 's avonds 40,1°  Met de anderen alles ok, druk door de feestdagen...Hopelijk wordt de ontsteking bij je zoontje snel beter! Elke, ik duim mee voor de uitslag van Matts  , inderdaad die "verdomde" onzekerheid.... Sterkte!        [Laatst gewijzigd door 7dwergjes - 02/01/2009 @ 05:39] - |
| 02/01/2009 @ 22:21 | hallo elke ik ken dat was hier ook zo dat wachten maakt t heel moeilijk ik duim alles ok is met de uitslag!! bij yara zagen ze ook al aan de slijmpjes dat ze waarschijnlijk muco had omdat die die daar toen aanwezig waren enkel bij mucopatientjes t meest voorkomen dat zeiden ze me toen maar toch moeste we nog voor zeker te zijn wachten op de zweettest die ze drie keer opnieuw heeft moeten doen.heel vervelend al dat wachten maar de kans is er toch nog steeds ie geen muco heeft ik blijf alvast voor goed nieuws.hier is met yara nu weer alles prima!!! hebben niks gevonden volgens de specialist heeft ze ziek geweest maar daarna beetje opgezet spel gespeeld zo de aandacht wat te krijgen en niet te hoeven eten. nu is onze jongste verkouden ik hoop yara er niet van krijgt groetjes    |
| 02/01/2009 @ 22:28 belleke | Hallo iedereen, Mijn ventje is nog steeds niet terug ok. We zijn daarstraks naar de kiné geweest en die zei dat het op de luchtwegen nogal meevalt maar zijn neusje...  Hebben jullie kindjes hier ook zoveel last van, van die stoute neusjes vol met snot wat je gewoon niet weg krijgt?? Wat moeten jullie daar dan aan doen? Hier is het een paar keer per dag een neusspoeling met fijnkorrelig zout + Nasonex + kamillosanspray. Hoe dikwijls per week moeten jullie kindjes naar de kiné? groetjes |
| 02/01/2009 @ 22:59 | Hey, Ik heb vandaag gebeld met de specialist van het UZ Gent en ze zei me dat als ze tss de 35 en de 40 halen, dat ze kans hebben om een lichte vorm van muco. Daarom moet ik woensdag terug en wordt de zweettest aan beide kanten uitgevoerd zodat we direct 2 nieuwe testen hebben. Ik weet wel nt wat zo een lichte vorm allemaal met zich meebrengt. Eerstn zei ze dat ze de kans klein inschat dat het positief zou zijn, maar 2min later zei ze dat ze het bij Matts zeker goed moeten onderzoeken omdat hij al sinds zijn geboorte ratels en zijn medicatie geen effect heeft. Belleke, werd het onderzocht of je drager bent van het gen als het bij je kleine ventje vastgesteld werd dat hij muco heeft? Matts heeft nu al 3zweettesten gehad, 2 niet voldoende zweet en 1met kans op... Groetjes Elke |
| 02/01/2009 @ 23:12 belleke | Hey Elke, Bij Stan hebben ze de zweettest ook 2x gedaan en elke keer werd op de beide armen de test uitgevoerd. De waarde van de beide armen waren bijna gelijk (1 puntje verschil) en dit de 2 keren. Neen ze hebben dat niet getest bij ons omdat wij de uitleg gekregen hebben van: een kind kan alleen muco hebben als zowel moeder als vader drager zijn van het mucogen. Nu is er al van in april '08 een dna onderzoek bezig om te weten welke mutatie hij heeft maar zelfs hier hebben wij nog geen antwoord op gehad. Zal er nog is achter vragen als hij op 15/01 terug op controle moet. |
| 02/01/2009 @ 23:14 belleke | Bij Stan was de test wel elke keer gelukt omdat hij meer dan voldoende zweet produceert (blijkbaar ook een kenmerk van muco) |
| 04/01/2009 @ 02:52 | HOI ja hier heeft yara ook vaak heel veel last van de neus hier ook zelfde spoelen met zoutwater in neuskannetje en ook kamillosanspray. kine doet ze nu 3 x in de week maar kan ook meer zijn als wat meer last van slijmpjes heeft maar da s voorlopig al ff geleden ze meer last had. grtjes |
| 04/01/2009 @ 02:53 | wat nog ff kwijt wou is yara ook meestal op de longen niks te horen maar altijd problemen met t neusje echt vervelend is dat dan voor haar heeft ze vaak voor |
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
< vorige pagina
[Reageer]