Hoi Leen en Nathalie (en de rest),

Hoe het met me gaat ? op en af zoals een knipperlicht op halve sterkte. Het weekend was heftig. Ben met een vriendin naar de mis geweest zondag en daar was Casper zo dichtbij dat ik even gedacht heb, ik ben hier weg, dit is té, maar aan de andere kant wou ik hem ook bij me houden. Moeilijk uit te leggen, maar tijdens de mis voelde ik hem overal aanwezig in me en rond me. Weet nu alleen niet of ik die ervaring nog eens wil beleven zo direct. Aan de ene kant wel, aan de andere kant niet, het was echt beenmergdiep heftig. De andere dagen is eigenlijk van ochtend tot ochtend leven, hopen op een goede dag, blij zijn met een redelijke dag. Aan de ene kant is het goed dat hier nog 3 bengels rondlopen, aan de andere kant doen net die drie bengels ongelooflijk veel pijn als ik hen zie en automatisch moet denken aan Casper en wat hij nu al zou "kunnen".
Woensdag laatstleden heb ik het zeer moeilijk gehad. Voor het eerst was ik me bewust van de uren voor en na de bevalling. De week daarvoor was de roes van de narcose nog niet helemaal uitgewerkt.
Ben moomenteel net een versleten knipperlicht dus. Het wil wel licht geven, maar het gaat niet goed en het springt regelmatig op en af.

Ook bij de specialist geweest vandaag. Moet volgende week en binnen 2 weken nog een rits testen laten doen voor ze iets meer gaan weten. Een van de testen is een EMG, das met heel veel piepkleine naaldjes overal in je lichaam en ik weet van de vorige keer dat dat alles behalve aangenaam is, vooral dan die die ze in je schedel en voorhoofd en op je rug steken) Voorlopig dacht men aan een soort virale spierontsteking met verlamming als gevolg (dat is hetgeen ik er in het nederlands van maak, maar het was een vree lang ingewikkeld woord dat de dokter gebruikte). Maar daar zijn zoveel gradaties in dat de specialist me niet kon vertellen wat er kon en moest gebeuren. Het enige dat we wel gezien hebben vandaag is dat door hetgeen er rechts aan de hand is mijn linkervoet (de slechte) tot op het randje van het haalbare staat. wat betekend dat mijn achillespees te veel overbalst is nu en op het punt van knappen staat. De volgende twee weken dus minstens echt zo weinig meters lopen, geen trappen en al helemaal geen autorijden. Leuk vooruitzicht dus, ben ik helemaal aan huis gekluisterd (en ik wordt er nu de laatste 5 jaar al gek van) zonder dat ik iets zinnigs kan doen om de tijd te doden. Traplopen deed ik toch al zo weinig mogelijk, ik slaap de laatste 5 jaar al in de woonkamer, niet mogen autorijden zie ik minder zitten. Niet dat het zou gaan met een lamme voet, maar toch, als je nog de mogelijkheid hebt van "ik probeer het gewoon" of je krijgt te horen "je doet het niet", het is een wereld van verschil.
Aan de andere kant, het geeft me ook wel twee weken respijt om de kinderen niet naar en van school te hoeven doen.
Heb de dokter ook gezegd dat hij drie max, 4 maanden krijgt om het uit te dokteren, want wil zo snel mogelijk "zwangerschapsgevaarlijk" medicijn vrij zijn. Misschien tikt hun klok niet, de mijne gaat razend snel nu.

Wordt dus zeker nog vervolgd. en ik hoop dat ze na 5 jaar nu eens eindelijk gaan ontdekken waarom ik op invaliditeit zit en ze eindelijk ook eens met een serieuze behandeling kunnen beginnen, ipv me te gebruiken als proefkonijn.

Tot zover de update voor nu even.

Hej,

Het is even geleden dat ik de fut nog had om hier iets te komen vertellen, maar de laatste weken gaat het niet zo denderend.
In alles wat ik doe of denk mis ik Casper.

Het enige positieve nieuws dat te melden valt is dat het ventje na 2 jaar intensief zoeken sinds deze week terug voltijds werk heeft gevonden. het negatieve daaraan is dat ik nu hele dagen alleen thuis zit en ik na 4 dagen de muren oploop. Kobe is wel thuis, maar die is ziek, dus die zie ik per dag gemiddeld een uur of 4, voor de rest slaapt hij. Ik hou me op de been met het gedacht dat we vanaf volgende week weer mogen denken aan een brusje voor wannes, nele, kobe en Casper.

Nog 6,5 week en Casper zou ons geluk compleet hebben gemaakt.
Nog 2 weken en onze poppemie wordt alweer 3 jaar.
Nog 6,5 week en Kobe wordt anderhalf.
Nog 3 weken en hopen dat er dan 2 streepjes te zien zijn op de test.
Nog 9 weken en ik wordt 41.
Nog 4,5 week en er staat een nieuw jaar voor de deur.
Nog 10,5 week en wannes wordt 5.
Nog 1 week en de sint staat voor de schouw.
Nog 4 weken en de kerstman komt ook even langs.
Nog 5 weken en we eten drie koningentaart, wie ho wie krijgt dit jaar de boon ?
52 weken om naar uit te kijken.
Ik hoop dat dit nieuwe jaar ons enkel maar geluk brengt na jaren tegenslag.
Al wat ik aan wensen heb is dat september volgend jaar ons leven schenkt in plaat van het af te nemen.

eindelijk zijn die feestdagen voorbij, er leek dit jaar echt geen einde aan te komen. Hoe blij ik daarom ben, hoe erg het me me gaat nu de laatste 7 dagen tot de bevalling beginnen af te tellen. Volgende week dinsdag zou ik bevallen van onze derde zoon casper, reeds 18 weken geleden ben ik bevallen en heb ik Casper moeten laten gaan.
Ik haat mijn nog steeds lege buik, hij zou nu mooi rond moeten hebben staan, maar in de plaats is er enkel een dikke vette bol zonder leven in. Ik haat het zicht in de spiegel, ik ween om de wieg die terug op zolder staat, ik ben blij als ik de 3 bengels hier zie spelen, ik ben zelfs blij omdat ze ruzie KUNNEN maken met elkaar en tegelijkertijd huil ik stil van binnen omdat casper nooit mee zal kunnen spelen, omdat casper nooit mee ruzie zal mogen maken.
Het gaat niet zoals het zou moeten gaan, Waarom ziet niemand wat er aan de hand is? nee, ik ben niet in "een bui", ik heb gewoon verdriet, te veel verdriet ...

Leen, ik klink misschien wel down, maar dat ben ik uiteindelijk helemaal niet hoor; het is zeer dubbel, ergens doet elke dag norm veel pijn en tegelijkertijd huisvest ik al heel mijn leven een eeuwige optimist. ergens tussen mijn hart en mijn hersens moet hij ergens zitten. Hoe slecht ik me ook voel met het moeten leven met het gemis van casper, zo vol bewondering en geestdrift sta ik elke dag voor het leven. er is niets mooiers op aarde, er is niets meer de moeite waard, maar er is ook niets dat zo verdomd veel pijn kan doen.

De laatste dagen spelen mij hormonen ook enorm op. 13 januari zou ik bevallen van Casper, 15 januari moet ik ongi worden normaal gezien, ik weet dat ik er niet teveel op mag hopen, maar toch hoop ik dat als ik dan niet mag gaan bevallen ik ook niet ongi hoef te worden en we als start voor 2009 een mirakel hebben mogen schapen.
Al de rest is al possitief geevolueerd ; het ventje heeft op de valreep van 2008 terug werk gevonden, na jaren van strijd verzet hij zich ook niet meer op het toelaten van de Heer in huis en brand hier elke dag een 9dagen kaars voor hoop en liefde, is de ruzie met mijn ouders terug bijgelegd, waren de uitslagen van de testen voor de evolutie van mijn spieren en pezen niet meer negatief dan 2 jaar geleden (ook niet beter, maar ter plaatste blijven trappelen is in dit geval uit de kunst). Allemaal mooie dingen dus, maar ik zou ze zo terug inruilen voor het enige wonder dat op aarde bestaat.

Wordt de komende tijd dus zeker nog vervolgd.