[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]
[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Reageer]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]
[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
Tripple test resultaten| 18/08/2008 @ 14:01 Sasha   | Hey dames, De ene zal het stom en onozel vinden, de andere zal het niet vinden. De trippletest was niet goed, maar ook niet barslecht. Ik had Mijn bloedwaarden + leeftijd waren 1/237 (onder de 250 IS NIET goed). Bloedwaarde + leeftijd + nekplooi (0,9) was 1/1312. Niet bijster hoog, niet bijster goed, maar hoger dan 250, dus kan erdoor zei gyn.. Stond bij trisomie 13 ook. Voor trisomie 18 hadden we 1/10.000 (da’s wel goed). We maken ons al een hele week zorgen en moeten wachten tot 5 sept op de volgende echo (17w). Normaal heb ik nog maar 1 bij deze gyn (heeft er geen in zijn privépraktijk, er moeten altijd extra afspraken gemaakt worden) en nu krijg ik er plots een extra bij. “pour faire plaisir”. Maar ik vrees dat het om te dubbelchecken is. Een vriendin van mij die ook bij hem gaat zegt dat hij er enkel extra doet als hij zekerheid wilt. Bij een van haar 2 dochters had ze dat ook. Hij zei me 1 kans op 5 (want 250 is ongeveer 1/5de van 1300) dat het een Downsyndroom is. Heb ik dan 1 kans op 5 dat het er geen is? Of ben ik te stom om dat te verstaan? Ik ben gaan checken op internet en blijkt dat trisomie 21 Down is en trisomie 13 groeiafwijkingen is. En die 1/1312 stond bij trisomie 13 ook. Er stond onderaan het labopapier: geen verhoogde kans op Syndroom. 80% zekerheid. Hij wilde zeker geen vruchtwaterpunctie doen en nu zijn we dus super ongerust (maar wil dit kindje natuurlijk niet als pion inzetten op een kansspel), soms zit ik stilletjes te huilen achter bureau of op ’t toilet. Ben ik onozel dan? Hij is er wel vorige week eentje verloren met een vruchtwaterpunctie, dus dat was efkes slikken. Mss is het niet nodig om zorgen te maken en lachen jullie me nu uit, maar vorige week babbelde ik nog 100-uit over de zwangerschap, nu wil ik er niet over horen en stilletjes hopen dat het toch goed komt of nadenken, wat als… De echo dient om het bovendijbeen te meten. Als dat te kort is, dan hebben we natuurlijk een verhoogde kans… Kunnen jullie jullie ervaringen hierover eens meedelen. Als jullie dit willen. En waarschijnlijk zijn er met een dikke nekplooi met een gezond kindje en omgekeerd of met een zéér lage waarde à la 1/50 met een gezond kindje en mensen met een hogere waarde zoals bij mij met een Down Syndroom (of andere afwijking)… Sasha    |
| 18/08/2008 @ 16:17 Els | Hoi Sacha, ik hoop dat ik met onze ervaring niet de verkeerde persoon ben om te reageren. Maar omdat ik weet dat je nu eenmaal zoveel mogelijk info wil als je in zulk een situatie zit, doe ik het toch maar... Wij hebben een nekplooimeting gehad en een bloedtest, ik kan de resultaten hiervan niet zo uitgebreid als jij ze geeft. Weet alleen dat de gyne zei dat het in orde was. In ons boekje stond een kans van 1/861. Weet wel niet precies welke factoren meegerekend werden hiervoor... Ik heb me hier verder ook geen zorgen meer over gemaakt... de twee volgende echo's waren ook in orde. Maar dan kwam op de echo van 25 weken aan het licht dat de ledemaatjes van ons kleintje een groeiachterstand hadden en zag de gyne een gaatje in het hartje... Na verder onderzoek werd een punctie gedaan en ondertussen weten we dat ons dachtertje het syndroom van Down heeft... Ik wil je hiermee niet ongerust maken, gewoon onze ervaring even vertellen. De reden dat de gyne het dijbeentje wil meten is idd omdat dit een softmerker voor Down is. Het is echter niet noodzakelijk zo, gesteld dat er wat aan de hand is, dat dit nu al korter gaat zijn dan normaal (was bij ons ook niet zo toen). Het is zoals je zelf zegt: bij de meesten met een verhoogde kans is er helemaal niets aan de hand... wij hadden geen verhoogde kans en er is wel een probleem... hoe dit komt? Tja, het blijven kansberekeningen.. Mogelijks heeft bij ons mijn jonge leeftijd onze risicoberekeking omlaag gehaald, ik weet het niet. Alleen een punctie kan je echt zekerheid geven, maar die houdt inderdaad risico's in... Ik hoop dat ik je hiermee wat meer info heb kunnen geven. Ik weet dat ik je niet echt geruststel. Maar dat is ook een beetje moeilijk met mijn ervaring... Ik wil ook eerlijk zijn... Als je nog vragen hebt, mag je me altijd een berichtje sturen. Ik begrijp goed hoe vreselijk je je nu moet voelen... Probeer je echter niet te erg op te jagen, das ook niet goed voor je kindje... (Maar das makkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het...) Heel veel sterkte, en hopelijk krijg je gauw geruststellend nieuws! (Zoals de meesten in jouw situatie!) Groetjes, Els (Trisomie 13 is trouwens het syndroom van Platau, en vrij zware afwijking die echter maar zeer zelden voorkomt...)  |
| 19/08/2008 @ 13:23 Sasha | Els, Sterkte meid en chapeau dat je zo hard en goed doorzet. En hebben jullie bewust gekozen om jullie dochtertje te houden of is er geen weg terug meer om het weg te nemen. Sorry, dit klinkt misschien berehard, maar wij hebben besloten dat als het niet goed is, het weg gaat, als de wet het nog toelaat… Hoe hard het ook zal zijn. We hebben al een gezonde zoon en ik had ook een broer met een handicap en hoe je het ook draait of keert, het is ietsje nadelig voor het gezonde kind. Het is een kwestie van “moeten” meer omgaan met het gehandicapt kindje. Maar als ik gisteren naar zonnekinderen keek, dan dacht ik, kijk eens ze zijn allen op hun manier toch ook héél gelukkig… Hoe komt het dat ze het niet eerder gezien hebben van de ledemaatjes? Is het mss pas later, bij je 25w echo zichtbaar. Bij ons wordt die de volgende echo gecontroleerd, maar misschien ook niet zichtbaar dan? (17w). Ook werd er bij ons een neusbeentje vastgesteld op de 12w echo, maar ook al in een doktersverslag gelezen dat zelfs kinderen met het SvD een neusbeentje kunnen hebben dat perfect normaal is. En zo, zo blijf je maar dubben. Ons kan is dus 1/1312. Iets meer dan bij jou, dus iets positiever, maar toch, je zit ermee, jouw kansbereking was dus net in jouw nadeel. Hoe kijk jij er tegenaan? De bevalling, het kindje, het leven achteraf… Sasha |
| 19/08/2008 @ 21:28 Els | Hoi Sacha, ik was 25 en halve week zwanger toen de gyne de softmerkers van een chromosoomafwijking opmerkte. Op de echo toen ik 21 en halve week was, was alles in orde... zowel aan de groei, als aan het hartje was toen niets te zien... (groei stond toen nog niet achter, gaatje in het hartje toen te klein om al op echo te zien). Uitslag van de punctie kreeg ik op 26 en halve week... Ik weet niet precies wat de wettelijke regelingen zijn rond zwangerschapsonderbreking, uit de uitleg van de arts kon ik opmajen dat dat ook voor ons nog kon... Toch hadden wij reeds voor we het definitief wisten uitgemaakt dat dat voor ons geen optie meer was. Ik voel nu ruim 2 maand beweging, de laatste weken zelf echt veel en hard... Ik kón dit kindje niet meer afgeven... ik heb er al zo'n band mee... Bovendien zou een eventuele zwangerschapsonderbreking nu niet meer 'zomaar iets' zijn... ik heb er geen uitleg over gevraagd, maar van een andere mama (met een kindje met een andere afwijking) hoorde ik dat er dan onder narcose een overdosis pijnstillers wordt ingespoten, waarna de bevalling wordt ingeleid... Ons meisje wordt als levensvatbaar gezien, dus erkend, moet geregistreerd en begraven worden,... Dat kon voor ons niet meer... tenzij het een niet-levensvatbare aandoening zou geweest zijn, dan had ik het niet uitgedragen... Ik doe echter geen uitspraken over wat ik in een andere situatie dan de onze zou gedaan hebben. Misschien dat we een andere beslissing genomen zouden hebben als we het vroeger hadden geweten... ik weet het niet... Dat deze kindjes heel gelukkig zijn, is iets waar ik me aan optrek... dat is uiteindelijk één van de dingen die ik erg belangrijk vind... Ik ben blij dat ik nu weet dat ons kindje Down gaat hebben, dat we het nu kunnen verwerken en een plaatsje kunnen geven. Zodat we na de geboorte al onze energie in haar kunnen steken. Tegen de bevalling kijk ik absoluut niet op... onze omgeving weet dat we een kindje krijgen dat 'anders' is, dus... Tegen de toekomst, tja... het was aanvankelijk niet gemakkelijk om de verwachtingen die je je maakt los te laten. Maar uiteindelijk moet je dat ook vaak bij een ander kind doen (ik ben kinderpsychologe van opleiding, ik zie dus wel meer 'problemen')... ik ben niet bang dat ik ons meisje minder graag ga zien dan een ander kindje, of minder trots op haar ga zijn. Ze is en blijft mijn prinsesje... Maar de extra zorg, ja, daar ben ik soms wel bang voor... maar het is nu zo, we slaan ons er wel door. Toch steekt het verdriet soms wel de kop op hoor, dan denk ik "waarom krijgen wij geen gezond kindje!" Maar ik geef mezelf de tijd om het een plaatsje te geven. En wat een tweede kindje betreft... tja, dit kindje zal idd altijd wel wat speciale aandacht vragen... maar om daar nu al rekening mee te houden... mss kan het ergens ook een verrijking zijn... Groetjes, Els |
| 20/08/2008 @ 06:54 karla  | hey, ik heb ook de tripple test laten doen en alles was in orde. toch heeft ook mijn dochter down. ze hebben het pas na de geboorte ontdekt. de trippletest is een kansberekening, soms ontdekken ze er iets mee maar de meeste kinderen worden gezond geboren en daardoor vallen ze hierop terug. het is goedkoper, minder gevaarlijk... echter niet echt betrouwbaar. je kan het vergelijken met op de lotto spelen heeft een prof van genetica ons gezegt. dus als je zekerheid wil kan je beter eens een gesprek met je gyn aangaan. wat betreft een 2de. denk ook dat het zoals els zegt ook een verrijking kan zijn. leren omgaan met de andere kant van de maatschappij. makkelijk zal het niet zijn maar dat is het leven nooit. jana's handicap zal mij niet tegenhouden om voor een 2de te gaan. het leven is ook niet gestopt he. veel succes, hopelijk brengt de volgende echo meer klaarheid. groetjes karla  |
| 20/08/2008 @ 12:07 Sasha | Karla Als ik de foto's van Jana bekijk, dan zie je bij de geboortefoto dat er aan jullie dochtertje precies niet scheelt. Wanneer hebben jullie het gehoord dat ze het SvD had. Pas later kwamen bij jullie de tekenen naar voor? We zullen er idd mee moeten leren leven als het zo is en ik voelnu al de liefde voor dat kind met of zonder afwijkingen. 'k heb al heel m'n jeugd doorgebracht met een gehandicapte broer, dus 't is een stukje herbeginnen en een beetje egoïstisch (maar wel eerlijk), veel zin heb ik er niet in.... Als de echo alles goed uitwijst, dan ga ik altijd blijven denken van niet... Ik ben wel zo, liever negatief denken en positief krijgen en daar hoopt iedereen toch op, niet? thx voor jullie input en veel sterkte en doorzettingsvermogen. Sasha |
| 20/08/2008 @ 13:49 karla | sasha, een half uurtje na de bevalling zijn ze het ons komen zeggen. op sommige foto's zie je het niet op andere wel. wij konden het ook moeilijk geloven zolang we niet 100% zeker waren. (2 dagen voor ze het konden zeggen aan de hand van een bloedtest.) de tekenen waren er: ogen, hartafwijking, lijn in de handpalm... ik begrijp dat je het moeilijk hebt aangezien je wel "ervaring" hebt door je broer. uiteindelijk wil iedereen een gezond kindje. down kunnen ze opsporen en andere chromosomale afwijkingen ook. maar er zijn meer dingen dan dat die ze niet kunnen zien. uiteindelijk zul je zoals je zegt toch van je kindje houden om wie hij/zij is. negatief denken kan je beter en beetje achterwege laten. geniet gewoon van je zwangerschap. dan kunnen ze je dat al niet meer afnemen. groetjes karla |
| 20/08/2008 @ 15:06 Vlinder | Hoi, Wij hadden ook een trippletest laten doen en daar kwam 1/1245 uit. Ik vond dit toch ook niet z'n goede score maar pas onder de 250 is een vruchtwaterpunctie noodszakelijk. Wij hebben een gezone zoon gekregen. Je moet het zo zien je heb kans op van 1 op de 1245babies die er geboren wordt op het downsydroom. Maar blijft een kans berekening zoals je hierboven leest het geeft geen garanties. Groetjes Vlinder Vermoedelijke bevalling op 23/07/2009. Al 5 weken zwanger (12.74% ver), nog 34 weken te gaan. Toegevoegd via deze pagina.  |
| 20/08/2008 @ 16:16 Sasha | Karla, els als ik jullie info lees, dan denk ik na mijn IUI's en mijn MK, kan ik ook zo een sterke dame worden. En krijg ik een dipje, dan denk ik aan jullie. Ech ik heb nu het gevoel als het een kindje is met Down, dat ik het nu al graag zie.. Niet liever als mijn zoon, alle 2 evenveel, maar wel met iets meer liefde zal moeten omringen. Ben nogal een strenge mama. vlinder. is idd een kansberekening. Je had idd ook niet zoveel. Maakte jij je geen zorgen? Mijn broer heeft nog geen kindjes, heeft wel een vriendin en ik weet niet of er daar ooit gaan komen. De vraag is, hoe gaat hij daarvoor zorgen hè. Je kan die mensen hun geluk toch ook niet ontnemen? Sasha |
| 20/08/2008 @ 16:58 karla | sasha, soms denk ik er ook over na. jana die me later komt zeggen dat ze ook mama wil worden. wie ben ik om te zeggen dat ze dat niet mag? heb ik dat recht? anderzijds vind ik dat ze evenveel recht heeft om het moederschap te ervaren. met hulp uiteraard. ze heeft ook 50% kans op een kindje met down. maar goed, zorgen voor later. denk dat je ook sterk zou zijn moest je dit overkomen. je staat er voor en je raakt er door. met vallen en opstaan.  |
| 21/08/2008 @ 12:06 Els | Hoi Sacha, zoals Karla al zegt, het is een proces waar je je wel op de ene of andere maniet doorslaat, met vallen en opstaan. Wij weten het nieuws nu 2 weken, het waren vermoeiende weken, een emotionele roetsjbaan... en ik besef goed genoeg dat het einde nog niet in zicht is, als er al ooit een einde aan komt... Toch zou ik liegen als ik zou zeggen dat ik me de afgelopen weken doodongelukkig gevoeld heb, want ondanks alles is dat niet zo... het is niet gemakkelijk, en het is geen seconde uit m'n hoofd, maar toch ben ik ook nog ergens blij dat we een dochtertje gaan krijgen. Een kindje om voor te zorgen en graag te zien... Ik had nooit gedacht dat ik zo zou kunnen omgaan met zulk een situatie, nu weet ik dat ik sterker ben dan ik ooit voor mogelijk had gehouden... En de zwakke momenten, die neem ik er gewoon bij, die gaan ook wel weer over. Als ons meisje me op die korte tijd al één ding geleerd heeft, dan is het wel te relativeren, en het leven te nemen zoals het komt... je kan gewoon niet anders.. Naar jou situatie toe wil ik je eerst en vooral gewoon veel succes wensen, waarschijnlijk komt alles gewoon goed en krijgen jullie een prachtig gezond kindje... Probeer idd, ondanks de onzekerheid, te genieten van je zwangerschap... het is misschien niet gemakklelijk, maar je kan hier alleen maar dingen uit leren denk ik, over jezelf, het leven, ... What doesn't kill you, makes you stronger... Ik wens je alleszins heel veel sterkte, en je weet waar je moet zijn als je wil babbelen hé!  |
| 21/08/2008 @ 14:35 Sasha | Bedankt dames, Naarmate de tijd verstrijkt, maar ik ben dus niet 100% zeker zoals jullie heb ik meer zo van, het komt hoe het komt. Ik probeer er nu al het nuttige van in te zien. Mensen die overbezorgd gaan zijn en dus meer hulp gaan bieden en eerlijk gezegd, die zal mss wel welkom zijn. Verder voel ik nu al zoveel liefde, met of zonder sydroom dat ik soms denk: "Denk maar eens 2 x na Sasha of je het ooit nog kan afgeven dit kindje moest het foutlopen"... Straf hè hoe ne mens op basis van info van anderen ietsje kan veranderen. Mijn vraag is vooral ook aan mezelf, wie gaat er voor het kind zorgen als wij er niet meer zijn, altijd de broer maar weer? Gaat jullie kindje naar een gewone kribbe gaan? Sasha |
| 21/08/2008 @ 14:52 Vke  | Vanavond heb ik een echo en een nekplooimeting. Ik heb al uitgemaakt voor mezelf dat ik het kindje niet zou houden mocht er iets niet goed zijn. Mijn grootmoeder en overgrootmoeder hadden ook een mongooltje(en ze hebben niet lang geleeft, ik weet dat het niet erfelijk is maar ik heb die kans ook. Ik heb ook het gedacht dat ik dan, mijn volgend kind, gezond kind, automatisch minder aandacht kan geven. Volgens mij leid ook de relatie tussen man en vrouw hieronder. En wat als wij er niet meer zijn? ik kende vroeger(als ik ongeveer 6was) een man(30jaar) maar hij was net een kind van ook 6. zijn vader is nu overleden, maar waar moet hij naartoe als zijn moeder ook sterft? Ieder zijn mening natuurlijk en dit is de mijne, ELs ik vind het wel chique dat jullie het aandurven, maar ik zou het niet kunnen. Maar ik hoop nu natuurlijk op een goede test vanavond.  |
| 21/08/2008 @ 20:08 karla | vke, de toekomst is altijd onzeker maar dat heb je ook met een gezond kindje. er kan altijd iets gebeuren. wat er met jana moet gebeuren als wij er niet meer zijn, weet het niet en lig er nog lang niet wakker van!!! we zorgen voor een goede spaarboek voor haar en je weet nooit hoe het uiteindelijk is. mischien kan ze wel zelfstandig al dan niet begeleid wonen? mischien haalt ze ook een diploma, in nederland is er een meisje met down in geslaagd. alles evolueert, ook de acceptatie in de maatschappij. de relatie tussen een koppel verandert altijd bij de komst van een kind. maar onze relatie lijd hier echt niet onder hoor. we zijn gewoon mama en papa en vrouw en man. als jij een kindje met down zou verwachten en je beslist om de zwangerschap te beeindigen dan is dat jou keuze en heb ik daar alle respect voor. ik had dat ook gezegt toen ik pas zwanger was. of ik het echt zou kunnen weet ik niet, ben in elk geval blij dat ik geen keuze moest maken. zou heel veel gemist hebben. groetjes karla |
| 21/08/2008 @ 23:03 Els | Hoi V-ke, ik hoop dat de echo en nekplooi goed zijn... Maar zoals Karla zegt, zekerheid heb je nooit, daar zijn wij twee het grootste voorbeeld van... Wat je beslist moest het toch 'fout' zijn, is jullie keuze, en daar heb ik ook alle respect voor! Zoiets moet ieder voor zich beslissen... Ik blijf er wel bij dat opgroeien met een brusje dat 'anders' is, niet noodzakelijk nadelig is voor het andere kindje... Ik vind het zowieso heel belangrijk dat mijn kinderen 'open' in de wereld staan, met respect voor alles wat leeft, en 'zorg dragen voor anderen' hoort daar ook bij... niet dat ik er al echt bij stilsta wat er moet gebeuren met ons meissie al wij er niet meer zijn hoor... dat is veel te ver vooruit... en zelfs al zou dat echt een probleem zijn, dan nog zou dat mijn beslissing nu niet beïnvloeden... we kunnen, als alles goed gaat, misschien nog tientallen jaren wél voor haar zorgen... En wat de relatie met mijn vriend betreft: deze situatie heeft ons dichter bij elkaar gebracht dan ik ooit had durven denken. En ik zal er ook over waken dat dit niet kapot gaat. Ik geloof dat onze situatie ons dwingt om bewuster om te gaan met die dingen (tijd maken voor elkaar e.d.), en ergens denk ik dat we net daarom misschien 'sterker' staan dan vele andere koopels in een 'gewone' situatie... Maar begrijp me niet verkeerd hoor: het is niet zo dat ik 'blij' ben met onze situatie... We hebben niet gekozen voor een kindje met Down, hadden het echt wel liever anders gezien. Maar we kiezen er wel bewust voor om een kindje dat er nu eenmaal is, en dat perfect gelukkig kan worden, alle kansen te geven... (en dan heb ik wel weer alleen over onze situatie op dit moment... mogelijk kies ik bij een tweede kindje zowieso voor een (vroege) punctie en maak ik dan een andere keuze als het weer mis is. Ik weet het niet... denk ook niet dat je zulke dingen kan weten totdat je ervoor staat... ga er nu ook niet m'n hoofd over breken, alles op z'n tijd... |
| 22/08/2008 @ 11:06 Vke | Ik begrijp jullie allebei, en chapeau hoe jullie er mee omgaan. Maar ik heb het gevoel dat ik het niet zou kunnen. Kweet dat je nooit zekerheid hebt... maar ik vind het toch niet hetzelfde. Ieder zijn mening hé. er zijn nog vrouwen die mijn mening volgen, en mensen die jullie mening volgen. En kvind het mooi dat jullie er wel bewust voor kiezen.... |
| 22/08/2008 @ 11:21 petitje  | ikhad ook voor me uitgemaakt dat als er iets niet goed was dat we de zw zouden beeindigen. Klinkt hard, maar ik vind het leven al moeilijk genoeg zonder extra zorgen. En ik en mijn man zijn ook helemaal geen 'sociale types' die met zulke situaties goed zouden kunnen omgaan. Ik denk dat er dat ook wel mee te maken heeft. Mensen die bv al werken in zulke sectoren zullen er veel beter/makkelijker mee om kunnen gaan dan een carriere freak, tis niet aan iedereen gegeven om dit te doen. En dus zeker niet aan mij en dat vond ik ook wel meespelen. gelukkig waren de testen hier wel oke. Pas op 29 weken is een groeiachterstand vastegesteld die uiteindellijk tot niks geleden heeft, we hebben gewoon een klein kindje maar kerngezond.  |
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Reageer]