< 9Maand-Sponsor >



Nestlé Baby

< Publiciteit >

Baby Junior

BabyGoodies.eu

Popje.com

BasilKato.be

Jolena

Pepatino.be

Rainbowbabies





Chauffage Verzelen

Kind & Gezin

VLOV

Home » Forumoverzicht » Kindjes met een handicap » wie heeft ervaring met epilepsie bij baby's

Vorige reacties:
< vorige pagina
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]

[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
9Maand-Forum » Kindjes met een handicap
wie heeft ervaring met epilepsie bij baby's
16/11/2008 @ 19:00
Maaike


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hey,

Sientje, Hannah is nog moe, maar het is al beter hoor. Gisteren had ze kleuterturnen en in de namiddag een verjaardagsfeestje en dat was wat teveel voor haar.
Wel vinden we dat ze er niet zo echt gezond uitziet. Ze is altijd vrij bleek en blijft sukkelen met haar sinussen. Bij het minste heeft ze verkoudheden. Maar ja, dat zal ook wel eens beteren.

Maaike





Link naar deze reactie
29/11/2008 @ 09:54
Maaike


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hey,

Het is hier zo rustig... Hoe gaat het met jullie???

Maaike





Link naar deze reactie
02/12/2008 @ 20:06
Sientje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hallo,dames

Hier gaat alles zijn gangetje. Ik blijf hopen om de proffessor de depakine te laten afschaffen. Volgende poging in maart.

Maaike, is Hannah nog zo moe of is het gebetert.

Hermelien, hoe zit het met jou en sander?

sientje



Link naar deze reactie
05/12/2008 @ 13:17


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
hoi allemaal

Met onze sander gaat het op en af. Hij was vorige week goed ziek. Hij had een geperforeerd trommelvlies. Wat heel pijnlijk is en ze hadden het vrij laat gezien. Zijn aanvalletjes zijn ietsje beter maar bij het minste koorst doet hij zware aanvallen.
hij krijgt binnenkort terug sabril en de topamax is verhoogd.

Met mij gaat het. Ik heb veel last van mijn buik. De baby doet het op zich wel goed. het gaat weer een grote en zware worden maar dat ben ik al gewoon en liever zo dan dat ze te mager zijn je weet maar nooit he.

xxxxxxxxxxx




Link naar deze reactie
11/12/2008 @ 10:16
Maaike


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hey,


Sientje, ik heb een vraagje voor je. Weet jij of het kan dat ons Hannah haar gedrag wat anders is door de verhoging van haar depakine. Ze was anders zo een wijs kind waar je nooit iets moet tegen zeggen en nu doet ze voor het minste lastig. Ook de juf zegt dat ze in de klas soms raar kan doen terwijl dat vroeger niet het geval was. Vorige week hebben we bloed moeten laten prikken en haar dosis stond te hoog in haar bloed. Ze mag dus nu maar 18 druppels per keer nemen ipv 20. Ik denk wel dat die medicatie en invloed kan hebben op haar gedragingen zeker?

Hermelien, hoe gaat het nu met Sander? Al beter?

Maaike





Link naar deze reactie
11/12/2008 @ 14:29
Sientje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Maaike, zou best kunnen. sommige kinderen krijgen door depakine een kort lontje, andere worden hyper, andere worden juist suf.

bij inès denken we dat hare depakine hare ASS versterkt. Maar wij gaan pas zien wat het geeft als de kinderneuroloog eindelijk de medicatie wil afbouwen.

lees deze verhalen van mensen op een ander forum eens.
http://www.epilepsienuk...rum/viewtopic.php?t=928

hopelijk heb je er wat aan.

sientje



[Laatst gewijzigd door Sientje - 11/12/2008 @ 14:51] - Link naar deze reactie
11/12/2008 @ 20:43
Tim

Dag

Wij geven nu 12 druppels depakine aan Tim. Zijn aanvallen zijn verminderd maar nog niet 100% weg. Wij hebben de indruk dat hij totaal geen bijwerkingen heeft. Hij is nog altijd het vrolijk, actief ventje zoals vroeger. Ik heb ook al heel veel slechte reakties gelezen maar ik hoop dat wij daarvan gespaard zullen blijven. Hij is toch al twee weken bezig met 12 druppels.

groeten
Link naar deze reactie
12/12/2008 @ 20:55
Sientje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Tim, dat is het probleem met die medicaties, Voor sommige kinderen zijn dit inderdaad wondermiddelen en andere hebben er bijwerkingen op. Jouw kindje heeft geluk dat het er goed op reageert. des te beter,he.



Link naar deze reactie
13/12/2008 @ 09:10
Maaike


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hey,

Bedankt voor jullie reacties!

Tim, Hannah heeft lange tijd ook maar twaaalf druppels gehad en hier had ze geen problemen mee. Maar voor de herfstvakantie heeft ze dan een nieuwe aanval gehad en daarom moest haar dosis omhoog. Maar op deze verhoging reageert ze niet zo goed. Haar spiegels stonden ook te hoog en dus mogen we maar drie keer 18 druppels geven ipv 20. Nu zou haar gedrag volgende week beter moeten zijn, anders moeten we terug. En dan moet de dosis mogelijk nog zakken. En dan maar hopen dat de aanvalletjes wegblijven...


Sientje, iedereen reageert inderdaad anders he op medicatie. Dat hebben we nu hier ook gezien. Volgens Hannah haar gewicht moet ze inderdaad 20 druppels krijgen, maar dat is dus teveel he voor haar.
Weet je waar ik het van krijg, van mensen die zeggen " Kom, zo erg is epilepsie niet, met haar medicatie is alles toch onder controle". Inderdaad, er zijn uiteraard veel ergere dingen dan wat Hannah heeft, maar je bent er wel steeds mee bezig en ongerust. Zeker nu ze ook op haar medicatie begint te reageren. Ach ja, sommige mensen denken er niet bij na...

Maaike





Link naar deze reactie
13/12/2008 @ 10:55
Tim

Maaike

Ik begrijp volkomen wat je bedoeld met die reacties. Tegen mij zeggen ze ook steeds van och epilepsie is niet zo erg. Wat medicijnen en het probleem is opgelost. Ook het feit dat hij nog niet praat wordt door veel mensen weggelachen. Dat vind ik heel frustrerend. Maar ja ik denk dat je eerst zelf iets moet meegemaakt hebben, vooraleer je er echt bij stil blijft staan.

groeten
Link naar deze reactie
13/12/2008 @ 11:32
Tamaya

Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Toch een keretje reageren.
Ik heb geen kind maar epilepsie, maar heb het zelf wel (hersentumor, helaas, weet ikk nu een jaar. Ben niet zwanger hoor niet met deze lichamelijke gesteldheid, dat is mijn vrouw, we willen wel graag een broertje of zusje voor onze dochter, waar ik wel zelf zwanger van ben geweest). Van die medicijnen knap je echt niet op hoor, wel geen aanvallen misschien, maar de wereld is wel een beetje "besluierd als je begrijpt wat ik bedoel". Evenwicht wat raar in het begin, maar altijd erg moe, en snel duizelig. Nu kan het bij mij ook aan die tumor en operatie liggen, maar heb wel een keer een medicatie verlaging gehad, en toen werden de klachten ook minder, en voor de operatie heb ik natuurlijk ook medicatie gekregen, en dat onderdrukte de aanvallen niet, maar merkte de bijwerkingen wel enorm.
Ik heb na de operatie geen aanvallen meer, maar wel veel epilepsie medicatie.
Dus denk zeker wel dat het effect heeft op een kindje. als het niet anders is dan is het niet anders natuurlijk, maar uit ervaring kan ik je wel vertellen dat je je sowieso niet lekker voelt met die (soms helaas noodzakeijke) troep.
Ik hoor altijd dat keppra de minste bijwerkingen heeft, maar ik lees nergens dat iemand dat hier krijgt? Misschien iets om na de vragen? Niet dat dat wel lekker spul is, maar toch.

Stekte allemaal met julie kindjes!
Liefs,
Tamaya



Link naar deze reactie
20/12/2008 @ 11:59
Sientje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Maaike, is het gebetert nu de medicatie vermindert is?



Link naar deze reactie
20/12/2008 @ 14:45
Maaike


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hey,

Sientje, het is al beter, maar ik ga volgende week toch terug op controle. Dan moeten ze nog maar eens haar bloed prikken om zeker te zijn dat haar spiegels nu goed staan. Ik zal me dan pas terug gerust voelen. Deze week had ze 's nachts in haar bed kaka gedaan en ze was niet eens wakker geworden. Dat maakt me toch wat ongerust... Volgens mij slaapt ze nu toch weer veel vaster door die medicatie. We zullen volgende week zien.
Ik begin nu net als jij toch ook de nadelen van de medicatie te zien en niet alleen de voordelen. Maar ja, zonder deze kunnen we terug met aanvalletjes zitten en dat is ook niet de bedoeling.

Hoe gaat het bij jullie???

Maaike





Link naar deze reactie
20/12/2008 @ 21:48
Sientje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Maaike, Hier gaat alles stilletjes. Inès doet het goed op school. ze zit nu in het bijzonder onderwijs maar op niveau van het gewone onderwijs aangepast aan ASS. Het begint te gaan. ze is het lieveke van de jongens van haar klas. Ze is het enige meisje.

spijtig dat je nu ook zo onzeker bent geworden van de medicatie. ik ben dat allang. Maar je we komen er wel uit,he.

sientje



Link naar deze reactie
23/12/2008 @ 13:20


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
hoi allemaal

Hoe gaat het hier? klaar voor de feestdagen?

Met onze sander gaat het redelijk. Hij heeft het even moeilijk gehad. Goed ziek geweest. Maar hij is er terug bovenop. Ondertussen krijgt hij terug sabril samen met topamax en zijn aanvalletjes zijn toch wel wat verminderd maar nu slaapt hij wel meer. hopelijk beterd dat wel. HIj heeft sinds een week ook een zitschelp en daar zit hij wel goed in. echt een stoere boy.

xxxxxxxxxxxxxx




Link naar deze reactie
25/12/2008 @ 10:41
Maaike


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hey,

Allemaal een zalig kerstfeest toegewenst!!!


Maaike & co...





Link naar deze reactie
25/12/2008 @ 12:37
Sientje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
wij wensen jullie een zalig kerstfeest!!!

Sientje, Inès en Naomi.



Link naar deze reactie
02/01/2009 @ 10:47
Maaike


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
HAllo,

Laat ik dan de eertse zijn om jullie een gelukkig nieuwjaar toe te wensen! Een jaar waarin we hopelijk niet teveel zorgen hebben om onze kinderen...

Maaike & co!





Link naar deze reactie
04/01/2009 @ 11:54
Sientje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
wat ik jullie toen wens is een jaar zonder of met bijna geen aanvallen...
Met een goede gezondheid.
Voor hermelien er ook nog een gezonde prachtige baby bij.
Bij Hannah dat die stomme bijwerkingen snel ophouden.
Voor Inès dat de kinderneuroloog eindelijk depakine met haar stopt.

sientje



Link naar deze reactie

[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]

< vorige pagina

[Reageer]