[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]
[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Reageer]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]
[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
trisomie 8| 14/11/2007 @ 02:39 | wij zijn de fiere ouders van Niels, Pieter-Jan, Joppe en de tweeling van 8 maanden Mats en Anouk! Mats werd geboren met de chromosoomafwijking trisomie 8. Wij zijn op zoek naar lotgenoten, omdat men Mats' ontwikkeling moeilijk kan voorspellen naar de toekomst toe en wij toch verhalen van andere kindjes zouden willen horen. Mats heeft verschillende afwijkingen waaronder klompvoetjes, schedelafwijking, kleine hartafwijking, kleine nierafwijking... Hij is een schat van een baby, die alle onderzoeken en behandelingen met de glimlach doorspartelt! We zijn in behandeling in het uz gent. Hopelijk vinden we langs deze weg wat meer info, want op internet is de info schaars! grtz  |
| 14/11/2007 @ 13:19 Ann G.   | Hoi , jullie kindje zal wel een vechtertje zijn seg .Ik ben zwanger geweest van een kindje met trisomie 18 en dat heeft het niet gehaald. Jammer genoeg kan ik verder geen informatie geven aan jullie betreffend trisomie 8 . Wel veel sterkte voor de toekomst want ik kan me wel inbeelden dat het zwaar is.   |
| 14/11/2007 @ 20:33 Hilde  | Hey Nathalie Proficiat met de twins! Ik kan me inbeelden dat het niet simpel is! Wij zijn ook ouders van een trisomieke maar een 13tje, iets gelijkaardigs als Ann, ook niet-levensvatbaar. Jullie hebben gelukkig veeeel meer chance! Ik wens jullie heel veel moed!! Groetjes Hilde    |
| 21/11/2007 @ 06:39 | bedankt Ann en Hilde, om ons zo een hart onder de riem te steken. Ik vind het erg dat jullie kindje het niet gehaald heeft!Dat is gewoon onrechtvaardig! Wij zijn blij met Mats, want hij is een zalig ventje, die geniet van het leven rondom hem! Bedankt voor jullie reactie en groetjes, Nathalie |
| 21/02/2008 @ 14:26 | Trisomie 8 Hallo Nathalie, Via toeval ben ik op deze site terechtgekomen. Wij hebben een zoontje, Colin, met een trisomie 8 handicap. Hij is laatst, 03 februari, 1 jaar geworden. Ook hij heeft de hele medische molen reeds doorlopen. Wij consulteren het Radboud in Nijmegen. Drie weken geleden is Colin geopereerd aan zijn Hypospadie. Goh wat leuk dat jullie het kenmerk goedlachs gebruiken. Colin is immers ook een ontzettend vrolijk kindje! Misschien leuk als we een keer met elkaar in contact kunnen komen om ervaringen uit te wisselen. Internetinformatie biedt immers weinig uitkomst. Geniet van Max, want net zoals Colin, het zijn prachtige kinderen. Groetjes, Brigitte, Roger, Mickey en Colin  |
| 23/09/2008 @ 10:03 Ccke | Trisomie 8 Wij zijn de fiere ouders van Robbe, ondertussen 7 maanden. Vorige week kregen we van het UZ Gent te horen dat onze flinke kerel ook een mozaïektrisomie 8 heeft. Zoals jullie wel weten komt dit nieuws hard aan. Er bestaat weinig informatie omtrent deze afwijking en dan nog, weten we niet in welke mate onze jongen de sypmtomen zal hebben. Alles hangt dus af van de verdeling in zijn lichaamscellen. Toch blijf je met een grote angst en onzekerheid achter. Vandaar dat ook ik graag in contact zou komen met lotgenoten. Als jullie ons tips (ev. een forum / of trefpunt) kunnen geven, dan zou me dat echt plezieren. Alvast bedankt!  [Laatst gewijzigd door Ccke - 23/09/2008 @ 10:03] - |
| 19/11/2008 @ 09:58 | hallo, wij hebben een dochter van bijna 18 met trisomie 8 willen jullie graag meer weten over haar mail me dan of bellen mag ook 0416-277312 |
| 10/12/2008 @ 22:22 | hallo! Ik ben per toeval op deze site gekomen, omdat ik zocht naar het sybdroom waar ik aan lijd (naja lijden doe ik niet echt, ik ondervind namelijk geen hinder van de trisomie 8) Ik ben 23. en weet sinds 10 jaar dat ik Warkany Syndroom heb. Ik ben geboren met een hartafwijking (gaatje tussen mn boezem en kamer, dit hebben ze dicht gemaakt, wat in 1985 nog een zeer risicovolle operatie was ( of het nu nog zo is zou ik niet weten). toen ik ong 4 jaar was zag mijn broer dat mn vinger kootjes scheef stonden, mijn ouders zijn toen met mij naar de dokter gegaan..en na jaren van onderzoeken in het AMC(er is zelfs een speciaal handenteam op me gezet..) onderzoeken met spalken, electroshocks, fotoos, bloed prikken enz...kwam er dus uit dat ik een extra chromosoompje 8 heb... De dingen die ik heb die aan het warkany syndroom behoren zijn: hartafwijking( kan alles doen...ook sporten als ik dat zou willen..ik werk ook in de horeca...wat rennen en vliegen is kromme vingers en tenen (dit is met de jaren erger geworden, maar mn handen groeiden ook, nu blijft het gewoon gelijk...ik heb er geen last van, het zijn alleen de kootjes van mn vingers...alleen met mn tenen is het lastig met schoenen kopen) ze zeggen dat ik een lang gezicht heb en dat mn duimen langer zijn dan normaal...maarja..daar heb ik dus geen last van  ik heb MBO Niveau 4 gedaan, kan dus zeggen dat ik een goed verstand heb. ik heb dit neergeschreven om duidelijk te maken dat het ook goed kan gaan...hopelijk hebben jullie er wat aan!.. groetjes |
| 03/01/2009 @ 16:15 | Hallo, ouders van Robbe, het was lang geleden dat ik nog eens gecheckt had op reacties op deze site, en nu plots lees ik (een stukje van) jullie verhaal. Jammer genoeg bestaat er naar mijn weten nog geen forum of site rond dit syndroom... Als jullie dat graag hebben, kunnen we misschien persoonlijk mailen? Mats wordt ook gevolg in het UZ Gent! Ons mailadres: bart.hofman2@telenet.be grtjs, nathalie |
| 03/01/2009 @ 21:39 | hallo Janny, ik heb proberen mailen naar jou, maar dat ging niet! Is het mogelijk om naar ons te mailen ivm je dochter en onze Mats? Ook al weten we dat trisomie 8 verschillende gezichten kan hebben, toch vinden we het leuk om lotgenoten te horen! Bedankt alvast! grtjs, Nathalie |
| 03/01/2009 @ 21:42 | hallo Melanie, bedankt voor je reactie! Fijn om te horen dat Trisomie 8 inderdaad ook positief kan uitdraaien! grtjs, Nathalie  |
| Gisteren @ 12:02 | geen dank! ookik ben op zoek naar lotgenoten en ben blij dat ik er nu toch een paar gevonden heb!, er is inderdaad erg weinig te vinden over trisomie 8..hoelang duurde het voordat jullie te horen kregen dat jullie kindje warkany syndroom had?, en welke sympthomen heeft jullie kindje?. Ik heb Janny ook gemaild maar nog niets gehoord. groetjes! |
| Gisteren @ 21:10 | dag Melanie, de diagnose is bij onze Mats gesteld na 3 maanden. Eerst dacht de kinderarts aan een totaal ander syndroom, maar via een chromosomenonderzoek kwam er trisomie 8 uit... Mats is geboren met klompvoetjes en heeft ondertussen ook hamertenen. Hij heeft een indeuking thv de 2 luchtpijptakken, nieren met een aparte vorm, geen knieschijven, diepe groeven thv handpalmen en voetzolen, kromme vingertjes, een lichte schedelasymmetrie, blijkbaar de typische oortjes, oogjes, lippen en neusje, genitale afwijking. Daar bovenop heeft hij zowel een mentale als motorische achterstand. Een hele boterham hé! Maar toch is hij een vrolijk ventje en smelt iedereen die hem leert kennen voor zijn charmes! Wij zijn echt stapelgek van hem, ook al is het soms niet evident! Heb jij bepaalde kenmerken of ben jij daar (gelukkig) vangespaard gebleven? grtjs, nathalie |
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Reageer]