< 9Maand-Sponsor >

Nestlé Baby

< Publiciteit >

Baby Junior

Rainbowbabies

BabyGoodies.eu

Popje.com





BasilKato.be

Jolena

Pepatino.be

Chauffage Verzelen

Kind & Gezin

VLOV

Home » Forumoverzicht » Lieve engeltjes in de hemel » Ons engeltje Cato

[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]

[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
28/06/2007 @ 10:06

Online Status
Na 3 jaar van onderzoeken en proefbuis behandelingen werd ik rond nieuwjaar 2002 zwanger via een ICSI behandeling. Tijdens mijn zwangerschap werd er rond 13 weken een verdikte nekplooi ontdekt. De gynaecoloog stelde een vruchtwaterpunctie voor omdat hij vreesde voor mongolisme of spina bifida. 2 weken later werd de punctie gedaan en 4 weken later kregen we het resultaat. Het was geen van beide gevreesde syndromen, maar het syndroom van Turner. Dit is een afwijking in de geslachtschromosomen. Als het een jongen zou zijn, zou het niet zo’n probleem zijn, maar bij een meisje zou het meer gevolgen hebben: kleiner van gestalte, onvruchtbaar, verdikte nek, geen vrouwelijke hormonenproductie, … De gynaecoloog stelde voor om naar UZ van Gent te gaan om het geslacht te bepalen. Daar werd het ergste gezien, het was een meisje. Nog verschillende echo’s gehad, maar voor de rest zag ze er goed uit. Ook het feit dat zo’n meisje mogelijke hartproblemen kon hebben, werd grondig onderzocht. Hiervoor zijn we tijdens de laatste maanden van de zwangerschap nog verschillende keren naar Gent geweest. Daar kregen we nooit volledig uitsluitsel, maar ze zagen ook nooit iets ernstig. Daarna hebben we dan beslist om niet meer langer naar gent te gaan en te genieten van de laatste maanden zwangerschap. De gynaecoloog bij ons in Izegem heeft ook tijdens de laatste zwangerschapsmaanden telkens goed op het hartje onderzocht, maar kon niets duidelijk zien van afwijking. Op maandag 16 september ben ik nog bij de gynaecoloog geweest voor controle en om aan monitor te liggen. Alles zag er nog goed uit, ik zou nog niet onmiddellijk bevallen zei hij. Op dinsdag 17 september braken mijn vliezen om 7 uur, om 8 uur 30 ben ik binnen gegaan in de materniteit. Rond 9 uur 30 zijn de weeën begonnen en om 14 uur heb ik na een tijdje in het bubbelbad te hebben gezeten, epidurale verdoving gevraagd omdat de contracties te sterk werden. Ik had toen bijna nog geen opening, waardoor er een baxter werd aangelegd. Om 18 uur ging de ontsluiting heel vlug en om 18 uur 45 hebben ze mij binnen gebracht in verloskamer. Om 19 uur was ze daar dan ons klein meisje: CATO, 3,450 kg, 50 cm en schedelomtrek van 35 cm. Ze werd volledig onderzocht door kinderarts en alles leek normaal.
Woensdag werd ze in de voormiddag voor de zekerheid nog aan monitor gelegd om de saturatie, bloeddruk, pols, hartslag, … te controleren en alles was perfect in orde. Voor ons kon het geluk niet meer op natuurlijk na zo’n bezorgde zwangerschap.
Ik gaf borstvoeding, maar het wilde nog niet onmiddellijk lukken, dat leek wel normaal.
Woensdagnacht is ze om 12 uur bij de nachtverpleegster beginnen kreunen en om 3 uur werd ze helemaal grauw van kleur. De nachtverpleegster had toen de kinderarts opgebeld, en hij besliste om ze onmiddellijk naar Gent over te brengen, daar zijn ze meer gespecialiseerd in neonatologie en pasgeborenen.
Pas dan werden Jurrie en ik ingelicht wat er gaande was en hebben nog even bij Cato kunnen zijn voor ze met haar naar Gent vertrokken.
Om 9 uur 30 mochten we eens opbellen om te vragen hoe het was met haar. Ze zeiden onmiddellijk dat het een zeer complexe afwijking was aan het hartje en dat een operatie waarschijnlijk onmogelijk zou zijn. We werden uitgenodigd om naar Gent te gaan voor een gesprek met de kindercardiologen. Om 11 uur 30 nog eens gebeld om na te vragen hoe haar toestand was en alles bleek gestabiliseerd, ze hadden de zuurstof kunnen verminderen. Om 13 uur zijn we daar toegekomen en hebben nog een half uur bij haar geweest voor we de artsen zagen. Diagnose: hypoplastisch linkerhart syndroom (HLHS) in de ergste graad. D.W.Z. een onderontwikkeld linkerhart en alle bloed- en longvaten waren vernauwd en kwamen verkeerd toe in het hart. Cato kon niet meer geholpen worden. Wij stonden onmiddellijk aan de grond genageld. Daar ging onze droom.
We hadden dus niet veel keuze in het beslissen wat we zouden doen met haar.
We hebben haar nog laten dopen en om 17 uur hebben we de moeilijke beslissing genomen en hebben we de machines laten afleggen. Cato is op donderdag 19 september om 19 uur (precies 48 uur na haar geboorte) terug ingeslapen. Voor haar was het een opluchting dat ze niet verder moest lijden, maar voor ons begon een lange lijdensweg. Ik ben nog in de materniteit gebleven tot zondag 22 september. Daar hebben we nog voor alle familie, vrienden en kennissen een gedenkmis gedaan. De opkomst was enorm en dat heeft ons deugt gedaan.
Op dinsdag 24 september is ze dan in intieme familiekring begraven.
We zijn daarna nog in Gent geweest voor een gesprek met de geneticus en het syndroom van Turner (een afwijking in de geslachtschromosomen) dat Cato had, zou niet erfelijk zijn. Het HLHS zou een symptoom zijn van het Syndroom van Turner. We hebben gewoon weeral eens het verkeerde lot getrokken.
Nu staan we voor een hele zware beslissing: gaan we opnieuw een 2de zwangerschap aandurven ook al weten we dat het niet erfelijk is. We hebben nu evenveel kans dat het nog eens voorkomt als een ander koppel. De afwijking heeft niets te maken met de vorm van bevruchting zeggen ze in Gent.
Hopelijk kunnen we ooit nog een tweede kindje verwelkomen in ons gezin. Hier door zal het verdriet niet minder zijn, maar het zal de pijn misschien wat verzachten.
Wij wensen iedereen die een kind verloren is heel veel sterkte toe, want nu weten we wat jullie moeten verwerken.
Saar, Jurrie en Cato.
Na 3 jaar van onderzoeken en proefbuis behandelingen werd ik rond nieuwjaar 2002 zwanger via een ICSI behandeling. Tijdens mijn zwangerschap werd er rond 13 weken een verdikte nekplooi ontdekt. De gynaecoloog stelde een vruchtwaterpunctie voor omdat hij vreesde voor mongolisme of spina bifida. 2 weken later werd de punctie gedaan en 4 weken later kregen we het resultaat. Het was geen van beide gevreesde syndromen, maar het syndroom van Turner. Dit is een afwijking in de geslachtschromosomen. Als het een jongen zou zijn, zou het niet zo’n probleem zijn, maar bij een meisje zou het meer gevolgen hebben: kleiner van gestalte, onvruchtbaar, verdikte nek, geen vrouwelijke hormonenproductie, … De gynaecoloog stelde voor om naar UZ van Gent te gaan om het geslacht te bepalen. Daar werd het ergste gezien, het was een meisje. Nog verschillende echo’s gehad, maar voor de rest zag ze er goed uit. Ook het feit dat zo’n meisje mogelijke hartproblemen kon hebben, werd grondig onderzocht. De gynaecoloog bij ons in Izegem heeft ook tijdens de laatste zwangerschapsmaanden telkens goed op het hartje onderzocht, maar kon niets duidelijk zien van afwijking. Op maandag 16 september ben ik nog bij de gynaecoloog geweest voor controle en om aan monitor te liggen. Alles zag er nog goed uit, ik zou nog niet onmiddellijk bevallen zei hij. Op dinsdag 17 september braken mijn vliezen om 7 uur, om 8 uur 30 ben ik binnen gegaan in de materniteit. Rond 9 uur 30 zijn de weeën begonnen en om 14 uur heb ik na een tijdje in het bubbelbad te hebben gezeten, epidurale verdoving gevraagd omdat de contracties te sterk werden. Ik had toen bijna nog geen opening, waardoor er een baxter werd aangelegd. Om 18 uur ging de ontsluiting heel vlug en om 18 uur 45 hebben ze mij binnen gebracht in verloskamer. Om 19 uur was ze daar dan ons klein meisje: CATO, 3,450 kg, 50 cm en schedelomtrek van 35 cm. Ze werd volledig onderzocht door kinderarts en alles leek normaal.
Woensdag werd ze in de voormiddag voor de zekerheid nog aan monitor gelegd om de saturatie, bloeddruk, pols, hartslag, … te controleren en alles was perfect in orde. Voor ons kon het geluk niet meer op natuurlijk na zo’n bezorgde zwangerschap.
Ik gaf borstvoeding, maar het wilde nog niet onmiddellijk lukken, dat leek wel normaal.
Woensdagnacht is ze om 12 uur bij de nachtverpleegster beginnen kreunen en om 3 uur werd ze helemaal grauw van kleur. De nachtverpleegster had toen de kinderarts opgebeld, en hij besliste om ze onmiddellijk naar Gent over te brengen, daar zijn ze meer gespecialiseerd in neonatologie en pasgeborenen.
Pas dan werden Jurrie en ik ingelicht wat er gaande was en hebben nog even bij Cato kunnen zijn voor ze met haar naar Gent vertrokken.
Om 9 uur 30 mochten we eens opbellen om te vragen hoe het was met haar. Ze zeiden onmiddellijk dat het een zeer complexe afwijking was aan het hartje en dat een operatie waarschijnlijk onmogelijk zou zijn. We werden uitgenodigd om naar Gent te gaan voor een gesprek met de kindercardiologen. Om 11 uur 30 nog eens gebeld om na te vragen hoe haar toestand was en alles bleek gestabiliseerd, ze hadden de zuurstof kunnen verminderen. Om 13 uur zijn we daar toegekomen en hebben nog een half uur bij haar geweest voor we de artsen zagen. Diagnose: hypoplastisch linkerhart syndroom (HLHS) in de ergste graad. D.W.Z. een onderontwikkeld linkerhart en alle bloed- en longvaten waren vernauwd en kwamen verkeerd toe in het hart. Cato kon niet meer geholpen worden. Wij stonden onmiddellijk aan de grond genageld. Daar ging onze droom.
We hadden dus niet veel keuze in het beslissen wat we zouden doen met haar.
We hebben haar nog laten dopen en om 17 uur hebben we de moeilijke beslissing genomen en hebben we de machines laten afleggen. Cato is op donderdag 19 september om 19 uur (precies 48 uur na haar geboorte) terug ingeslapen. Voor haar was het een opluchting dat ze niet verder moest lijden, maar voor ons begon een lange lijdensweg. Ik ben nog in de materniteit gebleven tot zondag 22 september. Daar hebben we nog voor alle familie, vrienden en kennissen een gedenkmis gedaan. De opkomst was enorm en dat heeft ons deugt gedaan.
Op dinsdag 24 september is ze dan in intieme familiekring begraven.
We zijn daarna nog in Gent geweest voor een gesprek met de geneticus en het syndroom van Turner (een afwijking in de geslachtschromosomen) dat Cato had, zou niet erfelijk zijn. Het HLHS zou een symptoom zijn van het Syndroom van Turner. We hebben gewoon weeral eens het verkeerde lot getrokken.
Nu staan we voor een hele zware beslissing: gaan we opnieuw een 2de zwangerschap aandurven ook al weten we dat het niet erfelijk is. We hebben nu evenveel kans dat het nog eens voorkomt als een ander koppel. De afwijking heeft niets te maken met de vorm van bevruchting zeggen ze in Gent.
Ondertussen zijn wij sinds 19 februari 2004 de gelukkige ouders van een zoontje Wietse. Hij is kerngezond geboren en is al een flinke zoon van 3 jaar en 4 maanden en heeft zijn eerste schooljaartje bijna achter de rug.
Sinds januari 2005 zijn wij terug bezig met icsi behandelingen, maar hebben nog geen geluk mogen verwelkomen. Ik heb al 5 behandelingen achter de rug, waarbij al 4 echt mislukt waren en 1 uit monde in een soort schijnzwangerschap. De hormoonwaarden stegen zoals bij zwangerschap, maar er was enkel een bloedklonter te zien in baarmoeder.
Zijn nu bezig met de 6de en laatste poging en moet nu tot volgende week woensdag wachten op het resultaat. Ik durf al bijna niet meer hopen. Hopelijk wordt ons gezinnetje nu toch nog beloond met een kleine broer of zus erbij voor wietse en cato(+).
Wij wensen iedereen die een kind verloren is heel veel sterkte toe, want nu weten we wat jullie moeten verwerken.
Saar, Jurrie, Wietse en Cato.




Link naar deze reactie
28/06/2007 @ 14:03
Evy


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Dag Saar,

Mijn naam is Evy, 25 jaar en heb sinds dinsdag ook een sterretje aan de hemel staan...
Bij mijn 12 weken echo vorige week, zag de gyn direct een zeer groot watergezwel thv nek, hoofd en rugje van ons kindje.
We zijn onmiddellijk doorgestuurd naar Leuven waar ze een vruchtwaterpunctie gedaan hebben. 3 dagen later hoorden we dat het ook het syndroom van Turner was met een ernstige vorm van watergezwellen oftewel Hygroma colli en dat ons meisje niet levensvatbaar was. Om het onszelf niet zwaarder te maken, besloten we om de zwangerschap af te breken. Een hele zware en moeilijke beslissing. Ze vertelde ons wel dat Turner altijd meisjes zijn omdat het Y chromosoom ontbreekt. Dus jongens met Turner zouden niet bestaan?...
Voor jullie moet het nog veel ereger geweest zijn dan voor ons want jullie waren een heel pak verder in jullie zwangerschap dan wij. Maar het maakt alles niet minder zwaar...
Dinsdagmorgen is ons Eline* geboren op 13 weken zwangerschap. Heel zwaar om dragen, het besef dat je zo'n jong leven moet opgeven, ze had geen kans gemaakt...
Zit momenteel zo in de put...
Ik put kracht uit verhalen als het jouwe, het lezen dat er een gezond kindje nagekomen is.
Ook ik besef nu pas wat mensen meemaken bij het verlies van een kind of een zwangerschap die geen kans maakt...
Nog veel sterkte
evy




Link naar deze reactie
28/06/2007 @ 14:39
Motje

Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Ik wens jullie allebei heel veel sterkte in het verwerken van jullie verlies. Ik leef met jullie mee.
We hebben ons eerste kindje ook moeten afgeven op 16 weken, het had 69 chromosomen ipv 46, één pakketje teveel.
M'n eicel is bevrucht geweest door 2 zaadcellen iets wat heel zeldzaam is.
Heb het in het begin heel moeilijk gehad om te verwerken, had het gevoel dat ik gefaald had en had zoveel schuldgevoelens. Na een tijdje slijt het wel, maar dagelijks denk ik nog na over hoe het zou geweest zijn moest alles in orde geweest zijn.
Ondertussen zijn we opnieuw zwanger, en bij onze echo zag alles er goed uit, we moeten ons geen zorgen maken. Toch zal ik maar op mn gemak zijn als ik ons kleine wondertje in mn armen kan houden!

Veel liefs motje



Link naar deze reactie
28/06/2007 @ 20:16
Lunneke


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hoi Saar,

Ik kan me niet voorstellen hoe het voelt om je kindje te verliezen na een voldragen zwangerschap; ik denk dat zoiets ondraaglijk is als ik me herinner hoeveel pijn ik had toen de gynaecoloog me op 11 weken vertelde dat ons kindje (syndroom van Turner) gestorven was...
Ik heb ook te horen gekregen dat het niks erfelijks was maar gewoon een stom foutje van de natuur... wij zijn er dus direct met volle moed terug voor gegaan...Heb nadien nog 2 miskramen gehad maar kijk de aanhouder wint...
Ik hoop dat je toch terug de moed vindt om ervoor te gaan, de volgende keer zal je lichaam wel geen foutje meer maken..
Veel succes
Lunneke



Link naar deze reactie
29/06/2007 @ 09:13
Hilde


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hey Saar
Eerst en vooral wil ik jullie veel sterkte toewensen. We weten wat het is... en geloof me, we zijn hier met veel hoor

Ook wij hebben ons 1e meisje verloren, door een fout op chromosoom 13 (trisomie 13). Net als trisomie 18 is dat een niet-levensvatbare afwijking(en).

Ikzelf ben ook altijd héél bang geweest voor een nieuwe zwangerschap. En kijk... na ook nog een miskraam hebben wij er sinds november vorig jaar toch nog een meisje bij.
Laat het gerust eerst bezinken, neem je tijd, forceer jezelf vooral niet.

GRoetjes




Link naar deze reactie
17/07/2008 @ 10:18

turner
hey saar ,

Mijn zus heeft ook Turner , maar zij heeft minder geluk gehad bij haar is het heel laat ontdekt.
Mijn mama zei tege de dokters dater iets niet juist was maar ze reageerde allemaal het zelfste "och madammeke der is niks mis, ge moet u geen zorge make"
Toen men zus 14 was is het ontdekt bij haar.
Turner is niet echt gekend en daarom valt het ook minder op , maar ze zijn wel zelfstandig , en kunne alles maar moete der de tyd voor krijge , mijn zus is nu 21 en ze heeft er geen last van ze vind het alleen jammer dat ze klein is (1m43cm)

Ik wens je nog proficiat en veel geluk
Link naar deze reactie

[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]


[Reageer]